Medicijntekorten: samenwerken om de patiënt centraal te stellen

"Ik werd begin 2016 gebeld door het CBG. Dit was vlak voor de publicatie van het persbericht. Ze vertelden me dat ze ons alvast wilden laten weten dat er een probleem zou ontstaan met de beschikbaarheid van Thyrax. Dat was een grote schok. In eerste instantie hoop je dat het wel meevalt. Maar al vrij snel bleek dat het echt een groot probleem zou worden," vertelt Rietje Meijer. In 2016 was ze als directeur van de SON direct betrokken bij dit onderwerp: "Ik vond het wel lastig dat we op de hoogte waren van het nieuws, voordat het CBG dit bekend maakte. Als patiëntenorganisatie wil je patiënten het liefst meteen informeren. Maar we hadden daardoor wel de tijd om ons voor te bereiden." Zodra het bericht over het tekort aan Thyrax was gepubliceerd, regende het telefoontjes en mailtjes bij SON. En de media-aandacht was enorm. "We hebben een klein crisisteam opgericht en per dag, en later per week verder gekeken."

Geen rampjaar

Het tekort aan Thyrax Duotab (levothyroxine) ontstond doordat de fabrikant door verhuizing van de productielocatie het middel tijdelijk niet kon maken. Er is geen ander levothyroxine medicijn dat precies hetzelfde is als Thyrax. Er zijn wel vergelijkbare schildkliermedicijnen met dezelfde werkzame stof, maar deze zijn niet zondermeer onderling uitwisselbaar. Kortom: het Thyrax-tekort was geen prettige boodschap voor de 350.000 gebruikers die vaak lastig zijn in te stellen op hun medicatie.

"Voor patiënten was het vaak heel ernstig, verontrustend. Niet voor iedereen, want er zijn ook patiënten die uiteindelijk blij zijn met de overstap naar een ander middel," aldus Meijer. "Bij SON zelf waren ook mensen die overstapten en niet meer konden functioneren. Maar ik zeg zeker niet dat het een rampjaar was voor onze organisatie. Er was boosheid en zorg, maar ook vastberadenheid onder vrijwilligers om dit goed op te pakken. Dat was een grote meerwaarde. Veel vrijwilligers wilden een steentje bijdragen. Dus bij het oprichten van ons ‘Steunpunt Thyrax-tekort’ vonden we snel goede gekwalificeerde vrijwilligers. Dat is anders weleens moeilijk, als de situatie minder urgent is. Ook de samenwerking met andere patiëntenorganisaties heeft een boost gekregen. Dat hebben we mede aan het CBG te danken. Het CBG heeft ons aan tafel gezet en met andere betrokkenen, waaronder de Hypofyse Stichting. We kenden elkaar wel, maar we hadden geen intensieve samenwerking. Vanaf dat moment zijn we samen opgetrokken en dat zal in de toekomst blijven. Dat is heel goed voor ons."

Uniek

Tot 2016 was de houding van het CBG naar SON voornamelijk zakelijk en afstandelijk. Meijer nam namens SON deel aan de CBG-bijeenkomsten met patiëntenorganisaties, ze sprak het CBG een paar keer vanwege de wijziging van de verpakking van Thyrax. Maar het Thyrax-tekort zorgde voor een nauw contact tussen SON en CBG; uniek voor beide organisaties.

Om patiënten van goede en eensluidende informatie te voorzien, stemden SON en CBG dit met elkaar af. Meijer: "Wel met een eigen verantwoordelijkheid. We hebben natuurlijk verschillende belangen. Maar je moet elkaar vertrouwen. Het CBG heeft experts in huis en kanalen die de juiste informatie over geneesmiddelen of alternatieven konden geven. En van onze kant konden we het CBG vertellen wat we terug hoorden van patiënten. We hadden vragen als: hoe ga je om met de Thyrax die nog beschikbaar is, ga je groepen zwakke patiënten voorrang geven? Wij wilden patiënten wel helpen, wij hoorden al die dramatische verhalen. Maar kan je als patiëntenorganisatie daarover oordelen? Uiteindelijk hebben we na overleg met alle betrokken partijen afgesproken dat arts en apotheker beter kunnen beoordelen wat het beste is voor de patiënt. Dat werd ons door patiënten niet altijd in dank afgenomen."

Meijer heeft het CBG ervaren als een geïnteresseerde organisatie. "Het CBG heeft werkelijke belangstelling voor het patiëntenperspectief. Niet alleen maar over de technische kant van de problemen, maar ook over de ervaringen die patiënten hebben. Ze hebben SON zeer serieus genomen, ook omdat zij merkten dat wij professioneel handelden.

Niet klaar

Voorlopig is SON nog niet klaar met het Thyrax-tekort. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) heeft in 2016 onderzoek gedaan naar het ontstaan van het Thyrax-tekort. Maar er is bezwaar gemaakt tegen openbaarmaking van het rapport. Het is niet duidelijk of en wanneer het rapport openbaar wordt. "Nee, het is niet nog afgerond, Thyrax is nog niet terug. Maar als Thyrax terugkomt zijn er veel patiënten die zeggen niet weer over te willen stappen. Maar er zijn ook patiënten die er echt op wachten. En als het IGZ-rapport uitkomt, hopelijk snel in 2017, dan verwacht ik opnieuw commotie als daarin verantwoordelijken worden aangewezen," aldus Meijer.

Meijer wil ook nieuwe onderwerpen aankaarten: "Ik heb nu meer kennis over de achtergronden van geneesmiddelentekorten die in de toekomst nog kunnen spelen. Ik zie zelf gevaar in het preferentiebeleid. Ik vind het wel zorgelijk dat er zo’n groot marktaandeel is geweest van één fabrikant. Door beleidsmaatregelen dreigt er opnieuw een situatie te ontstaan dat er voornamelijk maar twee middelen worden gebruikt door schildklierpatiënten. Als daar iets mee gebeurt, krijg je weer zo’n effect. Daar moeten we echt verder over praten. Een bredere keuze is belangrijk omdat patiënten verschillend reageren op een middel. Patiënten moeten niet afhankelijk zijn van wat de apotheker toevallig in huis heeft. Dit wil ik als groot thema neerleggen bij het CBG om te bespreken met alle patiëntenorganisaties."